Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Bilim Konseyi’nin SMA tanısı almış hastaların gereksinimi olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve tedavinin yakında uygulamaya geçeceğini açıkladı. SMA’lı Bakanı Koca’nın açıklamaları ailelere müjde oldu.
İzmir’de yaşayan mesken bayanı anne Tülay Yenigün ve inşaat işleriyle uğraşan baba Veysi Yenigün’ün (30), Berra Konutun (7) ve Nare’den (2) sonra dünyaya gelen 7 aylık kızları Mihra Helin’e 9 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Mihra’nın İzmir’deki en küçük SMA hastası olduğunu ve bir an evvel tedavisine kavuşmasını istediklerini söyleyen Yenigün ailesi de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın SMA tedavisiyle ilgili yaptığı açıklamanın akabinde umutlu bekleyişe başladı. Mihra Helin için valilik onaylı bağış kampanyasının sürdüğünü anlatan Tülay Yenigün,
“Kızım 13 Ekim 2022’de dünyaya geldi. Doğduktan 9 gün sonra topuk kanından alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi aldı. O günden sonra hayatımız altüst oldu. Valilik müsaadeli bir kampanya başlattık. Zolgensma ilacını almak için uğraşıyoruz. İki tane sağlıklı evladımızdan sonra Mihra bu hastalıkla dünyaya geldi”
ifadelerini kullandı.
“Yeni açıklama yapıldı: Umudumuz var”
Tek avantajlarının, kızlarının şimdi 9 günlükken teşhis alması olduğunu kaydeden Yenigün, gen tedavisine bir an evvel kavuşmak istediklerini söyledi. Mihra’nın su terapisi ve fizyoterapist eşliğinde fizik tedavisi gördüğünü belirten Yenigün, kızını pilates toplarıyla antrenmanlar yaptırarak güçlü tutmaya çalıştığını ve sırf anne sütüyle beslediğini anlattı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamasına sevindiklerini lakin vaktin kendileri için ehemmiyet taşıdığını vurgulayan Yenigün, kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Mihra tedavisini de erken alırsa yüzde 98 tesirli olacak. Kampanyamız yüzde 12’de. Herkes zelzeleye odaklandı. Lakin bu bebek de bir enkaz altında. O da enkaz altında bir elin tutup, onu çıkarmasını bekliyor. Kızımızı para yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an evvel bu ilacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Zira 1 dakika bile kızımız için çok değerli. Türkiye bu tedaviyi karşılayabilecek güçte”
“Kardeşimle koşup, eğlenmeyi hayal ediyorum”
İlkokul birinci sınıf öğrencisi abla Berra Meskenin (7) de “Kardeşimin tedavi almasını istiyorum. Kardeşim İzmir’in SMA’lı en küçük bebeği. Tip 1 en süratli ilerleyeni. Bu paranın toplanması lazım. or. Ben kardeşimle koşup, eğlenmeyi hayal ediyorum. İki kardeşimi de parka götürmek istiyorum. Bir sürü hayalim var. Mihra’ya dondurma almak istiyorum. O küçücük bir bebek. Bu tedavi onun tek bahtı. Bu bebek de bizim üzere koşup yürümek istiyor. Onun elinden tutun ve asla bırakmayın” dedi.
